唇腭裂为颌面部常见的先天性畸形。在我国，唇裂伴或不伴腭裂是我国围产儿第三位高发畸形，每600个新生儿中就有一例唇腭裂患儿。对于唇腭裂，并不是一缝了事。除了人们熟知的“豁嘴”，腭裂患儿面对的语音障碍并不为人常知，它极大地影响了患儿的心理状态及生活质量。

随着人们生活水平的不断提高以及健康科学知识的普及，除了豁口修复，包括术前正畸、唇裂整复、腭裂整复、语音早期干预、语音诊疗、唇腭裂二期整复、牙齿早期矫正、牙槽整复术、牙齿正畸、正颌（排序按治疗时间顺序）等内容在内的“序列治疗”日益得到重视。在广西医科大学附属口腔医院（以下简称“口腔医院”），唇腭裂序列治疗走在全国前列，并经广西向东盟国家推广。医生们除了为唇腭裂患者进行修复手术，还开展术后语音诊疗，带着他们牙牙学语，从外到内修复他们的容貌和信心。

“一念关爱”语音诊疗活动营吸引了许多唇腭裂宝宝来参加活动。

当我能正常发声，我不再为过去感到害臊

1月19日，口腔医院门诊楼二楼的图书室里，身穿蓝色服装的志愿者陪着一群孩子在画画。口腔医院为期三天的“一念关爱”语音诊疗活动营吸引了许多唇腭裂宝宝来参加活动。

13岁的唇腭裂患者小超想为圣诞老人的帽子涂上红色。他指着图片上的帽子说：“红摄。”“再说一次，‘摄’不对，是‘红色’不是‘红摄’。”志愿者轻声纠正他的发音，并教他正确的方法，“舌头抵住牙齿，发‘S’音。”“对，很棒。”小超读对了发音后，认真地为图片上的帽子填上明媚的红色。

小雨在妈妈工作的幼儿园里上学。“尽管我就在身边，但是不能给他足够的信心与人交流。小朋友们听不懂他说什么，渐渐地他就不爱说话了，也没有朋友。”小雨妈妈说，在活动营里，小雨很放松，有了同伴，也愿意跟随医生学说话，相信不久以后小雨也能说会唱。

文彬妈妈第一次带孩子参加语音训练。“今年8月份我带孩子来做正畸手术时才知道孩子还需要语音训练。这距离他第一次做手术已经10年了。”

活动营里，孩子们专注地参加游戏。

艳子是一名唇腭裂三度患者。

“3个月大的时候，奶奶带我到广西医科大学附属口腔医院做了唇裂修复。”艳子说，“没有人告诉我还需要做腭裂手术，也没有人关心我会不会说话。说话漏风和歧视陪伴了我20多年。”

艳子渴望蜕变，渴望说话有人听，渴望唱歌成句，渴望拥有平视他人的勇气。

25岁时，她用自己挣的钱再次进行手术并开始语音训练。因为纠正得太晚，艳子需要付出更多努力。她从字母开始从头学起，每天练两三个小时。有时候她说不好，反复训练，棉签把舌头压得又红又肿，她都不放弃。半年之后，她可以像正常人一样流利表达了。

“没有想过在我二十几岁还可以改变自己，很感谢医科大口腔医院的医生和语音老师，她们就像一束光照进了我黑暗的小世界。我能正常说话的时候，我才不再为过去的自己感到害臊。”艳子笑容里带着光芒。

每一次手术都应该为下一次手术打好基础

唇腭裂畸形主要表现为单侧或双侧上唇部及腭部裂开、鼻翼塌陷、牙槽骨缺损、牙颌错位及颅颌面畸形等。由于生理缺陷的存在，唇腭裂不仅会影响患者容貌，还会对患者的发音、咀嚼和吞咽等功能产生不良影响。然而唇腭裂并不是一缝了之，规范进行序列治疗非常重要和必要。

序列治疗是目前唇腭裂的主要治疗方法。从患儿出生到长大成人的每一个生长发育阶段，有计划地进行系列治疗，以达到对形态、使用功能和心理健康治疗的目的。

口腔医院口腔颌面外科唇腭裂中心副主任医师李鸿艺介绍，“序”意味时间的先后，即按照生长发育的不同阶段进行相应的解剖形态的恢复、语音训练、二期修复等；“列”是从横向上看，意味着遗传学、心理学、社会学、颌面外科等多个学科参与。

李鸿艺说：“每一次手术都应该为下一次手术打好基础。”但是在实际工作中，许多患者并不了解唇腭裂序列治疗的概念，有的医生早期手术方案也影响了后续治疗的效果，有的患者一味等待公益手术也耽误了治疗时机。这需要更多的口腔医生向患者进行普及，并在医疗实践当中坚持序列治疗的方案，为患者的可持续治疗做好基础工作。

据了解，广西医科大学附属口腔医院口腔颌面外科唇腭裂治疗中心是广西首家也是唯一一家完整开展唇腭裂序列治疗的三级甲等专科医院。按照国际唇腭裂序列治疗的基本要求，配备语音治疗、心理咨询、孕期咨询、摄影及3D扫描、正畸、正颌以及儿童牙病治疗等团队，给唇腭裂宝宝提供从出生到成人的规范治疗。该中心每年接诊唇腭裂患者约400人次，至今已为5000余名患者完成手术治疗。

面对唇腭裂，家长的正确选择很重要

一般来说，通过手术重新建立腭部的解剖结构是患者获得正常语音的基础，患儿的容貌得到改善、口腔的吞咽功能得到满意的恢复。但是随着患儿的成长，部分孩子的发音还是有别于其他儿童，甚至有些孩子的语言功能较正常落后，语音的清晰度严重地影响了正常的交流与生活。

语音诊疗专家王晓萌引导唇腭裂孩子进行气流控制训练。

口腔医院口腔颌面外科语音诊疗专家王晓萌介绍，2012年5月，口腔医院成立全区首个唇腭裂语音诊疗中心，开展唇腭裂语音障碍、功能性构音障碍、语言发育迟缓、口吃等一系列语音问题的诊治，迄今为止已诊治患者近8000名。

王晓萌表示，在语音训练过程中，最困难的不是技术层面的问题，而是患者的心理问题。患者要克服胆怯等诸多心理障碍，勇敢尝试，而家庭干预非常关键。

坤燕是唇腭裂患儿胡冰的妈妈。在陪伴孩子治疗的过程中，她成为很多病友的知心朋友。在口腔医院唇腭裂患者群里，她还是管理员，替医生和病友们做很多信息通达的事情。“我几乎是按照教科书在养着这个孩子。”她查阅大量的资料，紧紧跟随医生。如今胡冰已经小学三年级了，在班上有很多好朋友，没人发现他有唇腭裂的问题。但是他并不回避患唇腭裂的经历，允许妈妈在互联网上开辟专栏分享治疗经验，帮助其他唇腭裂患儿家庭，鼓励他们积极面对生活，正确接受治疗。坤燕的手机上记录了胡冰从小到大手术修复外形与语音训练的音视频，还写了20万字的康复日志。当有人问到唇腭裂治疗的相关问题，她就用这些治疗记录给大家提供参考。

儿科专家建议，唇腭裂是可以治愈的疾病，在国家医保政策和社会公益的支持下，治疗费用一般家庭也能负担得起，但也不能盲目选择生下来再说。

广西医科大学第二附属医院儿科主任范歆介绍，如果胎儿除了唇腭裂还合并有其他的问题，比如胎儿宫内发育迟缓，胎儿超声软指标异常，脑发育畸形，心脏、肾脏等其他系统畸形的时候，要排除一些先天遗传性疾病，建议家长进行产前诊断，抽取绒毛或羊水进行染色体、基因芯片或产前全外显子测序分析的方法协助诊断，并根据检查结果进行充分的遗传咨询。